Αν υπάρχει καλή θέληση αλλά και πολιτική βούληση, όλα μπορούν να γίνουν. Χαρακτηριστικό είναι αυτό που έγινε στο Βέλγιο, μια αντίστοιχη περίπτωση με αυτήν του Παναγιώτη Ραφαήλ, με την 10 μηνών Pia η οποία πάσχει από Σπονδυλική Μυϊκή ατροφία και έλαβε την θεραπεία της Novartis (Zolgensma) τις προηγούμενες ημέρες στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Αμβέρσας.
Να πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή. Τι έγινε στο Βέλγιο και τι δεν γίνεται στην Ελλάδα: αρχικά η οικογένεια απευθύνθηκε στη Novartis η οποία όπως και στην ελληνική περίπτωση, αρνήθηκε να παραχωρήσει δωρεάν το φάρμακο για την Pia, καθώς αυτό το φάρμακο δεν έχει εγκριθεί από τον αρμόδιο ευρωπαικό οργανισμό φαρμάκων. Έτσι η οικογένεια της μικρής Pia δημοσιοποιώντας το πρόβλημα της απευθύνθηκε στον κόσμο για να συγκεντρώσει χρήματα. Πράγματι σε δύο ημέρες, 950.000 Βέλγοι συγκέντρωσαν τα 2,1 εκατομμύρια για την αγορά του φαρμάκου!
Να σημειωθεί ότι η Novartis αρνήθηκε την δωρεάν παροχή του φαρμάκου, γιατί όπως λέει υπάρχουν εγκεκριμένες εναλλακτικές λύσεις. Ωστόσο η πολιτική ηγεσία του Βελγίου προσπάθησε να δώσει λύση και να γίνει η θεραπεία του παιδιού στην χώρα και να μην χρειαστεί να πάει στις ΗΠΑ. Έτσι λοιπόν το Βέλγιο ενέκρινε εκτάκτως το φάρμακο Zolgensma -έστω για δοκιμαστική χρήση- μόνο και μόνο για να σώσει το παιδί, με αποτέλεσμα η θεραπεία να ξεκινήσει.
48 ώρες μάλιστα μετά την έναρξη της θεραπείας, η μητέρα της Pia, Ελέν Ντε Μέιερ, δήλωσε ότι όλα πήγαν γρηγορότερα από το αναμενόμενο: «Η Pia τέθηκε σε έγχυση του φαρμάκου για μια ώρα και ελπίζουμε να πάμε στο σπίτι. Η Pia δεν παρουσιάζει κανένα σημάδι παρενέργειας 48 ώρες μετά την ένεση και ολόκληρη η οικογένεια περιμένουμε τα αποτελέσματα. Θα πρέπει πρώτα να είναι σε θέση να κρατήσει το κεφάλι της ευθεία και τότε ελπίζουμε να έχει περισσότερη δύναμη.»
Οι γονείς δήλωσαν ακόμη ότι είναι πεπεισμένοι πως ακόμη κι αν το παιδί τους δεν θεραπευθεί εντελώς, θα αυξηθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής του και θα μπορεί έστω να μετακινείται μόνο του σε αναπηρικό καροτσάκι.
Δυστυχώς το ελληνικό κράτος δεν ενδιαφέρθηκε να ψάξει περισσότερο το θέμα της νόσου του Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη και να μάθει τι έπραξαν σε μια αντίστοιχη περίπτωση οι Βέλγοι με το εν λόγω φάρμακο. Να σημειωθεί επίσης ότι για να ξεκινήσει η διαδικασία της χορήγησης του φαρμάκου είχαν προηγηθεί τα ειδικά τεστ, για το αν μπορεί να χορηγηθεί το συγκεκριμένο φάρμακο στην μικρή Pia, τα οποία έγιναν στο Βέλγιο και όχι στην Αμερική. Αυτά τα τεστ έδωσαν το «πράσινο φως» για να πραγματοποιηθεί η έγχυση.
Εδώ ο ΕΟΠΥΥ θεωρεί ότι η θεραπεία είναι αβέβαιη ή μη χρήσιμη ή επικίνδυνη χωρίς να έχουν προηγηθεί τα τεστ για την συγκεκριμένη θεραπεία! Πως λοιπόν αρνείται ο ΕΟΠΥΥ και το αρμόδιο υπουργείο την ελπίδα από τους γονείς και από αυτό το παιδάκι…;